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희귀난치성질환자
신체적·정신적·경제적
3중苦에 시달려
- 질병관리본부‘희귀난치성질환자 연구’용역보고서 분석 -
□ 16개 시·도 기준 타 지역 의료기관 이용 환자 32.3%
?서울지역 외 거주자 중 21.3%가 서울에 있는 의료기관 이용
?주거지 소재 의료기관이용률
- 최고 : 서울 99.3%, 대전 90.5%, 부산 84.6% 순
- 최저 : 광주 32.1%, 울산 47.4%, 충남 54.1% 순
□ 2006~2007년 동안 희귀난치성질환자 소득변화 추적
?희귀난치성질환자 보험료 납부액 기준 10분위 구분 후 1년 간 보험료 부과등급 변화 분석....지역가입자 34.1%, 직장가입자 29% 등급 하락
?추적기간 길어질수록, 소득하락 폭 더욱 커질 것
□ 본인부담금 과다....신체적, 정신적, 경제적 3중고 겪어
?본인부담금 1위 ‘고셔병’ : 환자부담액 연간 약 4천만 원
?본인부담금 1위 ‘뮤코다당증’ : 환자부담액 연간 약 1,350만 원
□ 본인부담 큰 질병부터 선별, 본인부담금 경감 검토해야
희귀난치성질환 실태조사 및 국가차원의 연구개발 투자필요