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[보도자료] 희귀난치성질환 관리의 적극적 대책 마련 강조
작성일 2014-10-13
이명수의 국정감사 활동 (2)
희귀난치성질환 관리의 적극적 대책 마련 강조

<주요내용>

‣ 4대 중증질환(암․심장․뇌혈관․희귀난치)에 대한 보장성 확대 약속 불구 ‘희귀난치질환’에 대한 의료비지원은 3013년 315억원에서 2014년 280억원으로 오히려 감소
‣ 환자생존의 필수의료기구는 여전히 비급여 대상, 환자 및 환자가족에 대한 경제적 부담 커
‣ 희귀난치성질환의 제도적 지원을 위한 법적 근거 마련 필요

국회 보건복지위원회 새누리당 간사인 이명수 의원(충남 아산)이 2014년 10월 13일(월) 보건복지부 국정감사에서 희귀난치성질환 관리의 적극적 대책 마련을 강조하였다.

이명수 의원은 “대통령께서 4대 중증질환과 관련하여 ‘암, 심장․뇌혈관․희귀난치’질환에 대한 지원 보장을 약속하였다. 이에 2016년까지 의학적으로 필요한 부분은 모두 건강보험 영역에 포함하도록 추진 계획 수립하도록 하였다.”고 하면서 “그러나 희귀난치성질환자에 대한 의료비는 2013년 315억원에서 2014년 280억원으로 오히려 감소되고 있다. 또한 4대 중증질환보장성 확대 중 희귀난치성질환자들에게 해당하는 항목은 극히 제한된 일부질환에 대한 일부 약제나 진단만 혜택을 주기 때문에 생색만 내고 있다는 지적이 있다.”고 질책했다.

또한, 이명수 의원은 “중증질환 중 집에서 실시할 수 있는 호흡보조기는 여전히 비급여대상이어서 환자 및 환자가족에 대한 경제적 부담이 큰 상황인데, 환자 생존의 필수의료기구에 해당하는 이러한 항목이 보장성 강화에 포함되지 않는 이유는 무엇인가?”라며 정부차원의 적극적 지원필요성을 강조하였다.

한편 이명수 의원은 “희귀난치성질환과 관련하여 이를 제도적으로 지원하기 위한 법적 근거가 없어 이에 대한 적극적인 추진이 불투명한데, 일본의 경우에도 지난해 「지속가능한 사회보장제도 확립을 위한 개혁 추진법률」이 제정됨에 따라 소비세(간접세) 수입으로 난치병질환자의 의료비용이 충당될 수 있게 됨으로써, 희귀․난치성질환에 관한 정부대책이 법제화하였다.”면서 환자 및 가족들의 정신적․경제적 부담 감소를 위해 법률제정에 대한 정부의 적극적 관심 필요성을 역설하였다.
보건의료2-희귀난치성질환 정책 보완 시급.hwp
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